Welcome bir web sitesine E.S. PKU

Is it time for you to start sharing your experiences of managing PKU through diet plus therapeutic treatment? Last year saw the arrival of the first approved treatment to lower blood phe-levels in BH4 responsive patients.
If you have a story to tell about this new therapeutic addition to your diet, the E.S.PKU would like to hear from you. These first experiences could offer inspiration to other people living with PKU.
Please contact us by responding to this message on Bu e-Posta adresi istek dışı postalardan korunmaktadır, görüntülüyebilmek için JavaScript etkinleştirilmelidir

We will contact you to hear your story and to talk to you about the PKU ambassador programme.

E.S.PKU Bilimsel Danışma Komitesi Başkanı Dr. Maria Giewska, Avrupa çapında, PKU hastaları, aileleri ve uzmanları ilgilendiren anket çalışmasının sonuçlarını bizler için yaptığı bir röportajda açıkladı. Bu araştırma, 2009 yılı içerisinde sürdürülerek, PKU hastalarının, ailelerinin ve uzmanlarının PKU ya yaklaşımı ve buna bağlı olarak sergiledikleri davranışları anlayabilmemize ışık tutmuştur. Bu anket bugüne kadar yapılmış olan tek ve en geniş kapsamlı araştırmadır. Avrupa ülkelerinde bölgesel, kültürel ve sosyal anlamda bireylere sağlanan imkanlar ve hizmetlerin yanı sıra , bunlar arasındaki uçurumlar da ortaya çıkmış oluyor.

Araştırmanın sonuçlarında görülüyor ki, hastaların, ailelerin ve uzmanların PKU ya yaklaşımı benzer gibi gözükse de bazı farklılıkla var.

Uzmanlar tarafından öne sürülen 3 temel zorluk şunlar;

1. Normal gıdalara duyulan istek ( kaçak sorunu )

2. Düşük Proteinli ürünlerin ve ikamelerin genel olarak tadının farklı oluşu,

3. Diyette yer almayan gıdaların sayısı,

Bunların yanı sıra, kaçak sorununu takiben en büyük problemin, seyahatler sırasında yaşandığı ve her zaman önceden planlama gerektirdiği de hastalar tarafından ifade edilmiştir.

Sonuç olarak, Ailelerin görüşüne gore diyetteki sapmalar %75 iken,karşı görüş olarak, uzmanların belirlediği sapma oranı % 55 tir.

Konferans sırasında, yaşanan güzel anları ve paylaşımları izlemek için, Youtube tan buraya tıklayın. here (buraya tıklayın)

Bir ilaç şirketi olan Merck Serono Nisan 2009’da Kuvan adlı ürünlerini Avrupa’da piyasaya soktu. Kuvan BH4-cevaplı PKU’lu hastaların kanlarındaki phe seviyelerini düşüren ilk ilaçtır. Kuvan, ürüne cevap veren hastalara yardım edip diyetlerinin zorluklarını hafifletecektir. ESPKU ‘diyeti bırakmak’ isteyen (ya da bırakan) hastaların diyete tekrar başlamalarına yardım etmelerini umuyor. Diyeti bırakan hastaların Kuvan’ın piyasaya çıktığını duymalarını umuyoruz.

Merck Serono, Kuvan’ın şu anda aşağıdaki ülkelerde geri ödendiğini doğrulamıştır:

• Birleşik Krallık
• Almanya
• Fransa
• İtalya
• İspanya
• Yunanistan
• Hollanda
• Avusturya