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N’est-il pas temps pour vous de commencer à partager votre expérience d’une gestion de la PCU par une combinaison de régime et de traitement thérapeutique complémentaire? L'année passé, nous avons vu l'arrivée du premier traitement approuvé, capable d’abaisser les taux de phé sanguin chez les patients sensibles à la BH4.  Si vous avez une histoire à raconter au sujet de ce nouveau complément thérapeutique, l’ESPKU voudrait vous entendre. Ces premières expériences pourraient inspirer d'autres personnes vivant avec la PCU.  Nous vous prions de nous contacter en répondant à ce message sur Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. .
Nous prendrons contact avec vous pour vous entendre et discuter du programme PCU d'ambassadeurs

L’ESPKU a présenté les résultats d’une enquête réalisée à l'échelle européenne sur des patients et des médecins qui traitent la PCU. Cette présentation a été suivie d'une interview en direct de la Dr Maria Gizewska, vice-présidente du Comité consultatif scientifique de l’ESPKU.

L'enquête qui a été réalisée en 2009, avait pour but de clarifier les attitudes et les comportements des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé qui traitent la PCU. Il s’agit d’une étude unique en son genre et la plus grande à ce jour, dont le but était d’identifier les lacunes dans les services proposés aux personnes qui vivent avec une PCU en Europe et aussi de déterminer où et comment il est possible d’améliorer ces services.

Alors que l’enquête a montré certaines similarités dans la façon dont les patients, les parents et les professionnels de la santé abordent la phénylcétonurie, elle a également fait apparaître d’importantes disparités. Selon les médecins, les trois principaux défis à relever lorsque l’on vit avec une phénylcétonurie sont : la tentation de manger de la nourriture normale, le goût des suppléments et des aliments pauvre en phé, et le grand nombre d'aliments interdits par un régime PCU. Alors que pour les patients, se sont les déplacements loin du domicile et la nécessité de tout planifier à l'avance qui sont considérés comme les plus grands défis, après la tentation de manger une nourriture normale.

Ces résultats nous montrent également que 75% des patients transgressent leur régime alimentaire alors que selon les estimations des professionnels de la santé ils seraient 55%.

Cette enquête, menée durantla seconde moitié de 2009, comprenait des professionnels de la santé de toute l'Europe, ainsi que des patients et leurs familles.

Durant la dernière conférence de l’ESPKU nous avons tourné un film pour pouvoir vous transmettre un échantillon de l’atmosphère qu’il s’y dégage.

Cliquez ici pour visionner le film sur YouTube.

Depuis le mois d'Avril 2009, Merck Serono, une division du groupe Merck KGaA, (Darmstadt, Allemagne), commercialise en Europe un médicament baptisé « Kuvan » (dichlorhydrate de saproptérine), indiqué pour le traitement de l'hyperphénylalaninémie (HPA) en rapport avec une phénylcétonurie (PCU) ou un déficit en tétrahydrobioptérine (BH4). Kuvan est ainsi le premier médicament capable de contrôler le taux sanguin de phétylalaline. Ce traitement est avant tout adapté aux patients souffrant d'une phénylcétonurie ou d'un déficit en BH4 et répondant au traitement par la BH4. Kuvan contribue donc à l'amélioration de la qualité de vie des patients et aide à réduire les contraintes liées aux régimes. L'ESPKU espère donc que ce nouveau médicament aidera à convaincre tous nos amis patients lassés des régimes contraignants et qu'il les aidera à entamer de nouveau un régime plus adapté. Nous souhaitons donc que cette nouvelle, portant sur l'introduction du Kuvan sur le marché, soit entendue par toutes et tous.  

Merck Serono a confirmé l'annonce à suivre : les pays à suivre remboursent le Kuvan :

• R.U.
• Allemagne
• France
• Italie
• Espagne
• Grèce
• Pays-Bas
• Autriche