La Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU) es una organización establecida por los padres, que agrupa a 23 asociaciones nacionales y regionales, aproximadamente, de 23 países.

Desde 1987, los representantes de la mayoría de países europeos se reúnen para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.La breve historia de la E.S.PKU muestra ya una mejoría considerable de esa calidad.

El evento principal de la E.S.PKU es una conferencia europea anual. Esta conferencia es única, ya que reúne tanto a los pacientes (y los padres), como a representantes médicos. Los pacientes tienen sus propias sesiones y hay una conferencia médica. Entre las sesiones hay tiempo suficiente para conocerse unos a otros.

Además de la conferencia, la E.S.PKU apoya a los miembros, tiene su propio lobby en la UE y tiene buenos contactos en Europa (y en todo el mundo) a nivel de empresas.

La E.S.PKU distingue entre miembros legales, miembros asociados y miembros honorarios;las organizaciones legales son nacionales o regionales, sus objetivos deben coincidir con los objetivos de la E.S.PKU. Los miembros asociados son las organizaciones que no pagan una cuota de afiliación y los miembros honorarios son individuos u organizaciones designadas por la junta general. La E.S.PKU mismo tiene una junta directiva de cuatro miembros y cuenta igualmente con un Comité Científico Asesor o CCA. Este es un grupo de profesionales que se enfrentan con la fenilcetonuria en su trabajo diario, mantienen a la E.S.PKU informada sobre los últimos avances científicos sobre la fenilcetonuria y proporcionan asesoría.

Miembros de la Junta Directiva
Presidente
Sr. David Abeln, Países Bajos

Vice-presidente
Sra. Dinah Lier, Suiza

Secretaria
Sr. Tobias S. Hagedorn, Alemania

Tesorero
Sr. Maarten Criem, Bélgica

Comité científico asesor:
Presidente dr. Francjan van Spronsen, Pediatra de Enfermedades del Metabolismo, UMC Groningen, Países Bajos

Vice-presidente dr. Maria Gizewski, Pediatra de Enfermedades del Metabolismo en Polonia

Secretaria Sra. Kirsten Kiaer Ahrig Kennedy Institute, Glostrup, Dinamarca

Miembros
Los siguientes países son miembros de la E.S.PKU:

1. Austria
2. Bélgica
3. Croacia
4. República Checa
5. Dinamarca
6. Estonia
7. Alemania
8. Grecia
9. Hungría
10. Islandia
11. Irlanda
12. Italia - Associazione Prevenzione Malatie Metaboliche Congenite (APMMC) yCometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)
13. Letonia
14. Lituania
15. Moldavia
16. Noruega
17. Polonia
18. Portugal
19. Rumania
20. Serbia & Montenegro
21. Eslovaquia
22. Eslovenia
23. España
24. Suecia
25. Suiza
26. Países Bajos
27. Turquía
28. Reino Unido

Cuenta bancaria de la E.S.PKU
KBC bank
Burgstraat 57
9000 Gante
Bélgica

IBAN: BE66 7360 0196 7043Código
BIC: KREDBEBB