Willkommen auf der Website der E.S. PKU
E.S.PKU Conference 2010: REGISTRATION IS OPEN!!!
The registration for the E.S.PKU conference is open! This years' conference will take place in Copenhagen (Denmark).
From Thursday 21st October untill Sunday 24th October Copenhagen will be overloaded with PKU-patients, parents of PKU-children, professionals dealing with PKU, delegates from our member associations and other interested people!
Don't miss this event. It will give you a chance to get the latest information and updates, but also to network with other patients (parents of patients) from all over Europe.
Interested? See the programme.
Prices:
325 euro per person. Price for children: 290 euro per child.
For this price you get all inclusive:
Conference entrance
Hotel from Thursday evening to Sunday morning.
Dinner, breakfast and lunch from Friday morning to Sunday morning (Breakfast).
Do you want to register now? Go to the special booking page for the E.S.PKU conference 2010
Not conviced yet? No problem, just check out the film of last year's conference.
BE AWARE: REGISTRATION DEADLINE IS SEPTEMBER 1st 2010
When registration is after September 1st a fine will be added to the conference fee.
Wir suchen Botschafter!
Finden Sie nicht, daß es Zeit ist, Ihre Erfahrungen mit der PKU-Behandlung durch Diät und medikamentöse Behandlung zu teilen? Im vergangenen Jahr konnten wir die Einführung des ersten zugelassenen Medikamentes für BH4-sensible Patienten verfolgen. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Erfahrungen mit dieser neuen Ergänzung zu Ihrer Diät mitteilen würden. Ihre ersten Erfahrungen könnten andere Menschen mit PKU inspirieren. Bitte senden Sie uns Ihre Antwort an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Wir werden dann mit Ihnen Kontakt aufnehmen, und Ihnen das PKU-Botschafterprogramm erläutern.
Kümmert Euch um Phe! Europaweite Befragung von Patienten, Angehörigen und PKU-behandelnden Mitarbeitern der Gesundheitspflege
Die E.S.PKU hat die Ergebnisse der Europaweiten Befragung von Patienten und Angehörigen sowie Ärzten, die mit PKU-Behandlung zu tun haben, präsentiert. Anschließend folgte ein Live-Interview mit Dr. Maria Gizewska, der stellvertretenden Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Beirates der E.S.PKU.
Die Umfrage wurde im Jahr 2009 durchgeführt, um die Einstellung und Verhaltensweisen von Patienten, Familienangehörigen und behandlenden Ärzten zu ergründen. Als einzige und größte Studie dieser Art hatte diese Studie das Ziel, Versorgungslücken und Möglichkeiten zur Verbesserung der Behandlung von PKU-Patienten in ganz Europa zu identifizieren.
Die Studie zeigte Übereinstimmungen darin, wie Patienten, Angehörige und Behandler an die PKU herangehen, aber brachten auch einige Unterschiede zu Tage. Die drei größten Herausforderungen im Leben mit der PKU, so dachten die Ärzte, wären die Versuchungen, „normale“ Speisen zu essen, der Geschmack der Aminosäuremischungen und der eiweißarmen Spezialnahrungsmittel, und die große Anzahl der nicht erlaubten Speisen. Dagegen sahen die Betroffenen die größten Herausforderungen – nach den Versuchungen normaler Speisen - bei größeren Reisen und in der Notwendigkeit, vieles im Voraus planen zu müssen.
Die Patientenumfrage zeigte auch, daß 75 % aller Patienten von Zeit zu Zeit von der Diät abweichen, während die Ärzte und Diätassistenten nur eine Quote von 55 % erwartet hatten.
Die Studie wurde im 2. Halbjahr 2009 durchgeführt, und schloss Mitarbeiter der Gesundheitspflege sowie Patienten und Familienangehörige aus ganz Europa ein.
Kurzfilm von der E.S.PKU Konferenz 2009
Während der vergangenen E.S.PKU Konferenz haben wir einen Film von der Tagung gemacht. Um Euch einen Eindruck von der Atmosphäre dieses Treffens zu machen, klickt bitte hier hier und schaut Euch den Film auf youtube an.
Kuvan in Europa.
Die pharmazeutische Firma Merck Serono brachte im April 2009 ihr Produkt Kuvan in Europa auf den Markt. Kuvan ist das erste Medikament, welches bei Patienten mit auf BH4 reagierender PKU die Blut-Phe-Werte senkt. Kuvan hilft den Patienten, die auf dies Produkt ansprechen, und erleichtert die Last ihrer Diät. Die ESPKU hofft, dass es den Patienten, die die Diät aufgeben wollen oder mit dieser bereits gestoppt sind, hilft, ihre Diät weiterzuführen bzw. wiederaufzunehmen. Denen, die ihre Diät bereits aufgegeben haben, wünschen wir, dass sie die Botschaft erreicht, dass Kuvan jetzt auf dem Markt erhältlich ist.
Merck Serono hat bestätigt, dass Kuvan in den folgenden Ländern bereits erhältlich ist:
- Großbritannien
- Deutschland
- Frankreich
- Italien
- Spanien
- Griechenland
- Niederlande
- Österreich