Bienvenidos a la página web de la E.S. PKU
E.S.PKU Conference 2010: REGISTRATION IS OPEN!!!
The registration for the E.S.PKU conference is open! This years' conference will take place in Copenhagen (Denmark).
From Thursday 21st October untill Sunday 24th October Copenhagen will be overloaded with PKU-patients, parents of PKU-children, professionals dealing with PKU, delegates from our member associations and other interested people!
Don't miss this event. It will give you a chance to get the latest information and updates, but also to network with other patients (parents of patients) from all over Europe.
Interested? See the programme.
Prices:
325 euro per person. Price for children: 290 euro per child.
For this price you get all inclusive:
Conference entrance
Hotel from Thursday evening to Sunday morning.
Dinner, breakfast and lunch from Friday morning to Sunday morning (Breakfast).
Do you want to register now? Go to the special booking page for the E.S.PKU conference 2010
Not conviced yet? No problem, just check out the film of last year's conference.
BE AWARE: REGISTRATION DEADLINE IS SEPTEMBER 1st 2010
When registration is after September 1st a fine will be added to the conference fee.
Call for ambassadors
Is it time for you to start sharing your experiences of managing PKU through diet plus therapeutic treatment? Last year saw the arrival of the first approved treatment to lower blood phe-levels in BH4 responsive patients.
If you have a story to tell about this new therapeutic addition to your diet, the E.S.PKU would like to hear from you. These first experiences could offer inspiration to other people living with PKU.
Please contact us by responding to this message on
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We will contact you to hear your story and to talk to you about the PKU ambassador programme.
Resultados de la inspección Europea 'tratamiento de la PKU’
El ESPKU presentó los resultados de la inspección en toda Europa de los pacientes y los médicos que tratan con PKU, seguida de una entrevista en vivo con la Dra. María Gizewska, Vice-Presidente del Scientific Advisory Committee of E.S.PKU.
El levantamiento se produjo en 2009 para comprender las actitudes y comportamientos de los pacientes, familias y profesionales de la salud que tratan de la PKU. La investigación más grande y única de su tipo hasta la fecha, la inspección tuvo como objetivo identificar las deficiencias en la prestación de servicios y oportunidades para mejorar los servicios para las personas que viven con PKU en toda Europa.
Aunque la investigación mostró algunas similitudes en la manera de los pacientes, los padres y los profesionales de la salud abordan la PKU, algunas diferencias también aparecieron. Los tres principales desafíos de vivir con PKU, piensan los médicos, fueron las tentaciones de comer comida normal, el sabor de suplementos y alimentos bajos en fenilalanina, y el número de alimentos no permitidos en la dieta PKU. Sin embargo, para los pacientes, viajar desde casa y la necesidad de planificar todo de antemano fueron considerados como los mayores desafíos, después de la tentación de la comida normal.
Los resultados acerca del paciente también nos muestran que 75% de ellos no siguen su dieta en oposición a la presunción de los profesionales de la salud de que 55% de los pacientes no siguen su dieta.
La investigación, realizada en el segundo semestre de 2009, incluyó los profesionales de la salud de toda Europa, así como los pacientes y sus familias.
Película de la conferencia de la ESPKU
Durante la última conferencia de la ESPKU, hemos hecho una película del evento. Para que tenga una idea de la atmósfera de nuestra conferencia, hemos publicado la película en Youtube.
Haga clic aquí para ver la película en youtube.
Kuvan en Europa.
Merck Serono, una compañía farmacéutica, ha lanzado en abril de 2009 su producto Kuvan en Europa. Kuvan es el primer medicamento para disminuir los niveles de PHE en la sangre en los pacientes con fenilcetonuria BH4 receptiva. Kuvan ayudará a esos pacientes a responder al producto y a disminuir la carga de su dieta. La E.S.PKU espera poder ayudar a los pacientes que quieren dejar (o han dejado ya) la dieta a que vuelvan a ella. Para aquellos que hayan dejado la dieta esperamos que escuchen el mensaje de que Kuvan está en el mercado.
Merck Serono ha confirmado que Kuvan está siendo reembolsado en los siguientes países:
- Reino Unido
- Alemania
- Francia
- Italia
- España
- Grecia
- Países Bajos
- Austria